Todas las personas tenemos riesgo de desarrollar la temida enfermedad de Alzheimer, pero son muy pocas las que se toman en serio ese riesgo y menos aún las que hacen algo para minimizar las consecuencias que puedan sobrevenir si finalmente se llega a desarrollar la enfermedad.
Según estudios realizados desde hace ya bastantes años, en torno al 1,7 % de la población de 65 años padece esta enfermedad. A partir de esa edad, cada cinco años prácticamente se duplica el número, de forma que en torno a los 85 años el porcentaje alcanza más o menos el 28% de la población de esta edad (Datos de la Fundación Alzheimer España).
Hace ya casi tres décadas que esta enfermedad se ha ido haciendo tristemente popular. Según el reciente informe de la Fundación Pascual Maragall, “dos de cada tres españoles afirma conocer a alguien que tiene o ha tenido enfermedad de Alzheimer, en un 27 % de los casos, familiares de primer grado”, de forma que hoy se puede decir que toda la sociedad tiene una idea bastante aproximada de su trascendencia y de las consecuencias a nivel físico, psicológico, familiar y social, allí donde se hace presente, pero todavía son muy pocas las personas particulares que hacen algo para prevenir o minimizar su impacto.
No es una cuestión baladí si pensamos que el Alzheimer no es como otras enfermedades en las que la persona mantiene su capacidad de razonamiento, de orientación, la conexión con el entorno y con las personas más cercanas.
El Alzheimer es una enfermedad degenerativa que te hace perder el norte. Quien la padece, poco a poco se desubica, pierde el control de lo que es correcto y de lo que no lo es, de lo que es peligroso y de lo que es seguro, pierde las referencias temporales y espaciales, pierde los referentes familiares y aunque física y fisiológicamente el resto del organismo funcione muy bien, el cerebro, que no olvidemos es el órgano que gobierna nuestra vida, está cada vez más afectado y eso se traduce en una incapacidad para decidir con coherencia y en la necesidad de cuidados las veinticuatro horas del día. Además tiene un promedio de 12-14 años de duración, tiempo suficiente como para trastornar la vida de los cuidadores familiares hasta límites difícilmente recuperables cuando la persona fallece. El movimiento asociativo de familiares ha crecido exponencialmente y se ha organizado para dar respuestas prácticas y eficientes a esta enfermedad, como lo demuestra la Confederación Española de Alzheimer y otras demencias y sus organizaciones miembros.
Ante esta enfermedad todos podemos sumar. Aunque de vez en cuando surgen noticias esperanzadoras para el futuro del Alzheimer, lo cierto es que al día de hoy sigue sin tener cura, pero eso no quiere decir que la única alternativa para afrontarla, como dicen muchas personas, sea la paciencia. Más allá de la paciencia se pueden hacer muchas cosas. Hoy hablamos de la prevención. Una de las acciones más importantes es el diagnóstico precoz. Un diagnóstico a tiempo es fundamental para organizar el futuro.
Como ya se ha dicho, una de las consecuencias más evidentes es la incapacidad para gobernarse a sí mismo, para decidir lo que a uno le conviene y lo que no, en cuestiones tan básicas como la alimentación, la higiene, la seguridad, el manejo de los bienes… Padecer Alzheimer es parecido a estar perdido en una tiniebla en la que familiares o profesionales tienen que decidir por uno. Seguramente todos con buena voluntad pero cada cual con su punto de vista sobre lo que es mejor para la persona afectada. Y esto suele generar conflictos que añaden estrés a la sobrecarga natural de los cuidados.
Ciertamente el Alzheimer nos mete en un túnel en el que no hay vuelta atrás pero es posible mantener el control si nos anticipamos y dejamos claro nuestro futuro, dejando dicho lo que queremos y eso se hace mediante el llamado documento de autocuratela que se puede hacer en cualquier notaría.
Para ello es necesario pensar cómo nos gustaría ser tratados si llegamos a padecer la enfermedad. Es decir, dónde -domicilio,residencia…-; por quién -por familiares en nuestra casa, por familiares en su casa, por profesionales en nuestra casa, por profesionales en una residencia…-; cómo utilizar nuestros bienes para garantizar las condiciones que uno quiere; y en quién queremos depositar la responsabilidad de que se cumpla nuestra voluntad, entre otras cuestiones.
Una vez que tenemos claros los puntos anteriores se trata de consultar con la persona de nuestra confianza a quien encomendar la responsabilidad de hacer valer nuestra decisión anticipada y en el momento en que acepte, dirigirse a una notaría para dejar constancia del camino deseado.
Decir cómo queremos ser tratados si el Alzheimer “nos visita” es sin duda una buena forma de no perder el control de nuestra vida y es un gran favor que hacemos a las personas que nos quieren, a las que evitaremos un desgaste adicional a los contratiempos inherentes a la enfermedad.
En CONFEMAC te podemos orientar sobre éstos y otros detalles que te ayuden a prevenir tu futuro para no perder el control de tu vida, aunque la enfermedad se haga presente.
Vicente Pérez Cano
Secretario de CONFEMAC
